26/02/2025
Non c’è una strada sola, ma sono diverse quelle percorse oggi dalla comunità scientifica per identificare terapie efficaci per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una delle oltre 6mila malattie rare conosciute, che solo in Italia colpisce più di 6mila persone e la cui complessità rappresenta un’importante sfida per la comunità scientifica. Per conoscere i campi di maggiore interesse e gli obiettivi su cui si focalizza la ricerca, Fondazione AriSLA avvia la campagna social #ricercaèvalore, una campagna di sensibilizzazione promossa in occasione della ‘Giornata delle malattie rare’, evento mondiale che si celebra il 28 febbraio per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone.
La campagna prevede la pubblicazione quotidiana sui profili social di AriSLA (Facebook, X, Instagram, Youtube) di contributi video realizzati dai coordinatori dei progetti di ricerca finanziati nell’ultimo Bando AriSLA: tra loro anche Marco Foiani, ricercatore all’Istituto di genetica molecolare 'Luigi Luca Cavalli Sforza' del Consiglio nazionale delle ricerche di Pavia (Cnr-Igm), il cui progetto mira a comprendere i meccanismi molecolari che determinano la SLA, in particolare nei casi legati alle mutazioni del gene NEK1, che ha un ruolo nel mantenimento dell'integrità dell'involucro nucleare, e come le sue mutazioni influiscano sulla salute dei neuroni.
“E' necessario affrontare la complessità della SLA con studi su più fronti - sottolinea la Presidente di Fondazione AriSLA Lucia Monaco – ed è quello che stanno facendo i nostri ricercatori, accomunati da un unico obiettivo: arrivare a risultati che abbiano ricadute concrete per i pazienti. Proprio per questa significativa Giornata crediamo sia importante ribadire il valore della ricerca e l’impegno di ricercatori e ricercatrici determinate a provare ogni strada potenzialmente valida e contribuire a dare speranza alle persone che affrontano la sfida contro la malattia”.
Gli altri contributi sono a cura di Gianluigi Zanusso (Università degli Studi di Verona), Linda Cerofolini (Dipartimento di Chimica ed il centro di Risonanze Magnetiche dell’Università degli Studi di Firenze), Arianna Manini (IRCCS Istituto Auxologico Italiano di Milano), Antonio Orlacchio (Università degli Studi di Perugia), Carmelo Milioto (Università degli Studi di Milano), Alessandro Rosa (Sapienza Università di Roma), Giovanni Nardo (ricercatore a capo dell’Unità di Malattie Neuromuscolari dell’Istituto di Ricerca Mario Negri di Milano), e Riccarda Granata (Università degli studi di Torino).
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Fondazione AriSLA
AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica – Ente del Terzo Settore, è nata nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi esclusivamente di ricerca sulla SLA, AriSLA è stata costituita per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico quali AISLA Aps - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon ETS e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.