Miglioramento delle caratteristiche del sistema di sorveglianza delle malattie Rare (DSB.AD008.250)

Area tematica

Scienze biomediche

Area progettuale

Struttura responsabile del progetto di ricerca

Istituto per la Ricerca e l'Innovazione Biomedica (IRIB)

Responsabile di progetto

FABIO CIBELLA
Telefono: 0916809118
E-mail: cibella@ibim.cnr.it

Abstract

Esistono tutt'ora incertezze sulla qualità del flusso informativo per il Registro Regionale delle Malformazioni Siciliano, in termini sia di accuratezza che completezza della copertura dei dati.
E' stato sviluppato un algoritmo che utilizza il flusso informativo delle schede di dimissione ospedaliera (SDO) per operare una verifica della qualità del flusso informativo per il registro malformazioni da parte dei referenti di ciascun punto nascita sito nel territorio regionale. Il dato SDO, per essere validato, deve essere sottoposto ad una verifica di qualità attraverso il ricorso al documento sorgente (cartella clinica) mediante un'indagine a tappeto

Obiettivi

Analisi della copertura/qualità della registrazione in combinazione con l'analisi dei dati delle SDO mediante algoritmo standard;
identificazione dei presidi critici sulla base di parametri di confronto (es. superamento dei limiti di confidenza al 90% del dato regionale) per patologie specifiche;
identificazione e formazione di personale per svolgere approfondimenti nei presidi;
approfondimenti nei presidi, consistenti in ricerca dei casi sovra e sottodiagnosticati per consentire audit sulle motivazioni;
completamento della casistica a livello di presidio e di registro;
recupero attivo delle segnalazioni dei nati e delle IVG nei presidi maggiormente carenti;
avvio accreditamento EUROCAT e redazione articoli scientifici.

Data inizio attività

23/03/2015

Parole chiave

Malattie Rare, Malformazioni, Registri di sorveglianza

Ultimo aggiornamento: 24/03/2025