Rete regionale per la sorveglianza delle malformazioni congenite: adeguamento agli standard internazionali (DSB.AD008.552)

Area tematica

Scienze biomediche

Area progettuale

Struttura responsabile del progetto di ricerca

Istituto per la Ricerca e l'Innovazione Biomedica (IRIB)

Responsabile di progetto

FABIO CIBELLA
Telefono: 0916809118
E-mail: cibella@irib.cnr.it

Abstract

Esistono tutt'ora incertezze sulla qualità del flusso informativo per il Registro Regionale delle Malformazioni Siciliano, in termini sia di accuratezza che completezza della copertura dei dati. Nonostante sia stato sviluppato un algoritmo che utilizza il flusso informativo delle schede di dimissione ospedaliera (SDO) per operare una verifica della qualità del flusso informativo per il registro malformazioni da parte dei referenti di ciascun punto nascita sito nel territorio regionale
Nell'ambito del presente accordo il CNR si impegna a fornire supporto alla rilevazione, sostenere le attività di coordinamento presso DASOE, fornire supporto al recupero variabili mancanti per casi identificati da SDO, partecipare al recupero attivo delle segnalazioni e fornire affiancamento nei presidi critici.

Obiettivi

Obiettivo generale dell'attività oggetto dell'accordo di collaborazione è il miglioramento del sistema di sorveglianza regionale per le malformazioni congenite della Regione Siciliana. Ciò verrà realizzato attraverso: il miglioramento dell'interfaccia web per le segnalazioni e il supporto alla rete dei referenti mediante l'affiancamento dei presidi critici per garantire copertura, completezza e accuratezza della rilevazione.
Il protocollo operativo prevede:
o supporto per l'interfaccia web;
o aggiornamento della serie temporale delle segnalazioni e dei rilevamenti SDO attraverso l'analisi della copertura/qualità della registrazione in combinazione con l'analisi dei dati delle SDO mediante algoritmo standard;
o affiancamento per il supporto ai presidi critici;
o validazione dell'algoritmo standard con estensione del periodo di osservazione.

Data inizio attività

21/10/2019

Parole chiave

Malattie Rare, Sorveglianza epidemiologica, Registro

Ultimo aggiornamento: 23/03/2025